孟巖副主任醫(yī)師
中國人民解放軍總醫(yī)院
兒科醫(yī)學(xué)部擅長:兒科常見病,遺傳性疾病如溶酶體?。ㄕ扯嗵遣?、戈謝病、法布雷病、尼曼匹克病等)、生長發(fā)育遲緩、身材矮小、神經(jīng)肌肉遺傳?。ㄈ邕M(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、脊肌萎縮癥、苯丙酮尿癥、肝豆?fàn)詈俗冃缘龋⑵つw遺傳?。ㄏ忍煨贼~鱗病、白化病、外胚層發(fā)育不良、神經(jīng)纖維瘤病、結(jié)節(jié)性硬化等)、先天性骨骼發(fā)育不良(軟骨發(fā)育不良、假性軟骨發(fā)育不良、脊柱骨骺發(fā)育不良、間向性侏儒等)、罕見遺傳綜合征(早老癥、Williams綜合征、顱縫早閉、發(fā)鼻指綜合征、Noonan綜合征等)的臨床和實(shí)驗(yàn)室診斷、治療、遺傳咨詢及產(chǎn)前診斷。
預(yù)約掛號王文達(dá)主治醫(yī)師
北京協(xié)和醫(yī)院
泌尿外科擅長:泌尿外科常見疾病的診治;腎上腺疾病、腎臟疾病、泌尿系統(tǒng)腫瘤等的微創(chuàng)手術(shù)治療;研究重點(diǎn)為腎上腺疾病的發(fā)病機(jī)制、結(jié)節(jié)性硬化癥腎臟疾病的綜合治療等。
預(yù)約掛號陳子怡主任醫(yī)師
中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
神經(jīng)科擅長:癲癇運(yùn)動誘發(fā)性肌張力障礙發(fā)作性睡病兒童睡眠障礙結(jié)節(jié)性硬化
預(yù)約掛號孫新芬副主任醫(yī)師
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院
皮膚科擅長:痤瘡、皮炎濕疹、蕁麻疹、白癜風(fēng)、黃褐斑、皮膚癬病、帶狀皰疹、脫發(fā)、紅斑狼瘡、銀屑病等病的診治,對結(jié)節(jié)性硬化癥等一些少見的遺傳性皮膚病也有一定的研究。
預(yù)約掛號何大可主任醫(yī)師
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院
小兒神經(jīng)內(nèi)科擅長:兒童癲癇、熱性驚厥及其附加癥、重癥肌無力、腦炎、腦膜炎、中樞脫髓鞘病變,發(fā)育障礙、兒童頭痛、抽動癥、多動癥等,尤其是難治性癲癇如嬰兒痙攣癥(west)、結(jié)節(jié)性硬化(TSC)、Dravet等癲癇綜合征和癲癇腦病的治療。
預(yù)約掛號李超副主任醫(yī)師
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院
神經(jīng)外科擅長:微創(chuàng)治療面肌痙攣,三叉神經(jīng)痛,舌咽神經(jīng)痛等顱神經(jīng)疾病;擅長帕金森,癲癇,中樞性疼痛,癌痛,脊髓電刺激,植物人促醒,周圍神經(jīng)減壓等疾病;擅長顱骨修補(bǔ),腦積水,視神經(jīng)損傷等疾病。擅長顱骨修補(bǔ),腦積水,視神經(jīng)損傷等疾病。
預(yù)約掛號張玉石主任醫(yī)師
北京協(xié)和醫(yī)院
泌尿外科擅長:腎上腺疾病、泌尿系腫瘤的診治,能熟練的應(yīng)用腹腔鏡等內(nèi)鏡技術(shù)進(jìn)行泌尿外科疾病的治療
預(yù)約掛號徐凱峰主任醫(yī)師
北京協(xié)和醫(yī)院
呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科擅長:(1)疑難與罕見呼吸系統(tǒng)疾病,包括特發(fā)性肺纖維化(IPF)、肺泡蛋白沉積癥(PAP)、淋巴管肌瘤?。↙AM)、結(jié)節(jié)性硬化癥(TSC)、肺動脈高壓、Birt-Hogg-Dube綜合征、肺朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,囊性肺纖維化(Cystic fibrosis)等。 (2)慢阻肺(COPD)和哮喘的長期有效控制、管理與康復(fù)。
預(yù)約掛號腎結(jié)節(jié)性硬化癥是常染色體顯性遺傳病,是由于患者體內(nèi)特定基因失活或者是突變導(dǎo)致的腎臟細(xì)胞異常增生。 此疾病的發(fā)生與遺傳因素有關(guān),通常夫妻雙方中一人確診此疾病時,則子女的患病率可達(dá)到50%左右,由于特定基因功能異常,導(dǎo)致存在傳導(dǎo)信號作用的激酶過度活化,使腎臟細(xì)胞新
結(jié)節(jié)性硬化癥可能是遺傳因素、基因突變等原因引起的。 1、遺傳因素 結(jié)節(jié)性硬化癥具有一定的遺傳傾向,并且以常染色體顯性遺傳為主。若存在此病家族史,通常自身的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)高于普通人。 2、基因突變 如果患者體內(nèi)的特定基因突變失活,導(dǎo)致部分具有信號傳導(dǎo)作用的激酶過度活躍
腎結(jié)節(jié)性硬化癥是常染色體顯性遺傳病,是由于患者體內(nèi)特定基因失活或者是突變導(dǎo)致的腎臟細(xì)胞異常增生。 此疾病的發(fā)生與遺傳因素有關(guān),通常夫妻雙方中一人確診此疾病時,則子女的患病率可達(dá)到50%左右,由于特定基因功能異常,導(dǎo)致存在傳導(dǎo)信號作用的激酶過度活化,使腎臟細(xì)胞新
結(jié)節(jié)性硬化癥(TSC)是一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征,可累及多個器官系統(tǒng),臨床表現(xiàn)多樣。以下是關(guān)于小兒結(jié)節(jié)性硬化癥的治療方法: 1.藥物治療: 抗癲癇藥物:用于控制癲癇發(fā)作,如丙戊酸鈉、卡馬西平等。 抑制細(xì)胞增殖藥物:如雷帕霉素,可抑制血管平滑肌細(xì)胞和
服務(wù)熱線:010-85755758
微信掃一掃 添加客服
1.1江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰镜乃袡?quán)和運(yùn)營權(quán)歸江蘇民福康科技股份有限公司所有。
1.2 用戶在注冊之前,應(yīng)當(dāng)仔細(xì)閱讀本協(xié)議,并同意遵守本協(xié)議后方可成為注冊用戶。一旦注冊成功,則用戶與江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰局g自動形成協(xié)議關(guān)系,用戶應(yīng)當(dāng)受本協(xié)議的約束。用戶在使用特殊的服務(wù)或產(chǎn)品時,應(yīng)當(dāng)同意接受相關(guān)協(xié)議后方能使用。
1.3 本協(xié)議則可由江蘇民福康科技股份有限公司隨時更新,用戶應(yīng)當(dāng)及時關(guān)注并同意本站不承擔(dān)通知義務(wù)。本站的通知、公告、聲明或其它類似內(nèi)容是本協(xié)議的一部分。
二、服務(wù)內(nèi)容2.1江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰镜木唧w內(nèi)容由本站根據(jù)實(shí)際情況提供。
2.2 本站僅提供相關(guān)的網(wǎng)絡(luò)服務(wù),除此之外與相關(guān)網(wǎng)絡(luò)服務(wù)有關(guān)的設(shè)備(如個人電腦、手機(jī)、及其他與接入互聯(lián)網(wǎng)或移動網(wǎng)有關(guān)的裝置)及所需的費(fèi)用(如為接入互聯(lián)網(wǎng)而支付的電話費(fèi)及上網(wǎng)費(fèi)、為使用移動網(wǎng)而支付的手機(jī)費(fèi))均應(yīng)由用戶自行負(fù)擔(dān)。
三、用戶帳號3.1經(jīng)本站注冊系統(tǒng)完成注冊程序并通過身份認(rèn)證的用戶即成為正式用戶,可以獲得本站規(guī)定用戶所應(yīng)享有的一切權(quán)限;未經(jīng)認(rèn)證僅享有本站規(guī)定的部分會員權(quán)限。江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰居袡?quán)對會員的權(quán)限設(shè)計(jì)進(jìn)行變更。
3.2 用戶只能按照注冊要求使用真實(shí)姓名,及身份證號注冊。用戶有義務(wù)保證密碼和帳號的安全,用戶利用該密碼和帳號所進(jìn)行的一切活動引起的任何損失或損害,由用戶自行承擔(dān)全部責(zé)任,本站不承擔(dān)任何責(zé)任。如用戶發(fā)現(xiàn)帳號遭到未授權(quán)的使用或發(fā)生其他任何安全問題,應(yīng)立即修改帳號密碼并妥善保管,如有必要,請通知本站。因黑客行為或用戶的保管疏忽導(dǎo)致帳號非法使用,本站不承擔(dān)任何責(zé)任。
四、使用規(guī)則4.1遵守中華人民共和國相關(guān)法律法規(guī),包括但不限于《中華人民共和國計(jì)算機(jī)信息系統(tǒng)安全保護(hù)條例》、《計(jì)算機(jī)軟件保護(hù)條例》、《高人民法院關(guān)于審理涉及計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)著作權(quán)糾紛案件適用法律若干問題的解釋(法釋[2004]1號)》、《全國人大常委會關(guān)于維護(hù)互聯(lián)網(wǎng)安全的決定》、《互聯(lián)網(wǎng)電子公告服務(wù)管理規(guī)定》、《互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務(wù)管理規(guī)定》、《互聯(lián)網(wǎng)著作權(quán)行政保護(hù)辦法》和《信息網(wǎng)絡(luò)傳播權(quán)保護(hù)條例》等有關(guān)計(jì)算機(jī)互聯(lián)網(wǎng)規(guī)定和知識產(chǎn)權(quán)的法律和法規(guī)、實(shí)施辦法。
4.2 用戶對其自行發(fā)表、上傳或傳送的內(nèi)容負(fù)全部責(zé)任,所有用戶不得在本站任何頁面發(fā)布、轉(zhuǎn)載、傳送含有下列內(nèi)容之一的信息,否則本站有權(quán)自行處理并不通知用戶:
(1)違反憲法確定的基本原則的;
(2)危害國家安全,泄漏國家機(jī)密,顛覆國家政權(quán),破壞國家統(tǒng)一的;
(3)損害國家榮譽(yù)和利益的;
(4)煽動民族仇恨、民族歧視,破壞民族團(tuán)結(jié)的;
(5)破壞國家宗教政策,宣揚(yáng)邪教和封建迷信的;
(6)散布謠言,擾亂社會秩序,破壞社會穩(wěn)定的;
(7)散布淫穢、色情、賭博、暴力、恐怖或者教唆犯罪的;
(8)侮辱或者誹謗他人,侵害他人合法權(quán)益的;
(9)煽動非法集會、結(jié)社、游行、示威、聚眾擾亂社會秩序的;
(10)以非法民間組織名義活動的;
(11)含有法律、行政法規(guī)禁止的其他內(nèi)容的。
4.3用戶承諾對其發(fā)表或者上傳于本站的所有信息(即屬于《中華人民共和國著作權(quán)法》規(guī)定的作品,包括但不限于文字、圖片、音樂、電影、表演和錄音錄像制品和電腦程序等)均享有完整的知識產(chǎn)權(quán),或者已經(jīng)得到相關(guān)權(quán)利人的合法授權(quán);如用戶違反本條規(guī)定造成本站被第三人索賠的,用戶應(yīng)全額補(bǔ)償本站一切費(fèi)用(包括但不限于各種賠償費(fèi)、訴訟代理費(fèi)及為此支出的其它合理費(fèi)用);
4.4 當(dāng)?shù)谌秸J(rèn)為用戶發(fā)表或者上傳于本站的信息侵犯其權(quán)利,并根據(jù)《信息網(wǎng)絡(luò)傳播權(quán)保護(hù)條例》或者相關(guān)法律規(guī)定向本站發(fā)送權(quán)利通知書時,用戶同意本站可以自行判斷決定刪除涉嫌侵權(quán)信息,除非用戶提交書面證據(jù)材料排除侵權(quán)的可能性,本站將不會自動恢復(fù)上述刪除的信息;
(1)不得為任何非法目的而使用網(wǎng)絡(luò)服務(wù)系統(tǒng);
(2)遵守所有與網(wǎng)絡(luò)服務(wù)有關(guān)的網(wǎng)絡(luò)協(xié)議、規(guī)定和程序;
(3)不得利用本站進(jìn)行任何可能對互聯(lián)網(wǎng)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)造成不利影響的行為;
(4)不得利用本站進(jìn)行任何不利于本站的行為。
4.5如用戶在使用網(wǎng)絡(luò)服務(wù)時違反上述任何規(guī)定,本站有權(quán)要求用戶改正或直接采取一切必要的措施(包括但不限于刪除用戶張貼的內(nèi)容、暫停或終止用戶使用網(wǎng)絡(luò)服務(wù)的權(quán)利)以減輕用戶不當(dāng)行為而造成的影響。
五、隱私保護(hù)5.1本站不對外公開或向第三方提供單個用戶的注冊資料及用戶在使用網(wǎng)絡(luò)服務(wù)時存儲在本站的非公開內(nèi)容,但下列情況除外:
(1)事先獲得用戶的明確授權(quán);
(2)根據(jù)有關(guān)的法律法規(guī)要求;
(3)按照相關(guān)政府主管部門的要求;
(4)為維護(hù)社會公眾的利益。
5.2本站可能會與第三方合作向用戶提供相關(guān)的網(wǎng)絡(luò)服務(wù),在此情況下,如該第三方同意承擔(dān)與本站同等的保護(hù)用戶隱私的責(zé)任,則本站有權(quán)將用戶的注冊資料等提供給該第三方。
5.3 在不透露單個用戶隱私資料的前提下,本站有權(quán)對整個用戶數(shù)據(jù)庫進(jìn)行分析并對用戶數(shù)據(jù)庫進(jìn)行商業(yè)上的利用。
六、版權(quán)聲明6.1本站的文字、圖片、音頻、視頻等版權(quán)均歸江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰鞠碛谢蚺c作者共同享有,未經(jīng)本站許可,不得任意轉(zhuǎn)載。
6.2 本站特有的標(biāo)識、版面設(shè)計(jì)、編排方式等版權(quán)均屬江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰鞠碛校唇?jīng)本站許可,不得任意復(fù)制或轉(zhuǎn)載。
6.3 使用本站的任何內(nèi)容均應(yīng)注明“來源于江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰尽奔笆鹕献髡咝彰捶梢?guī)定需要支付稿酬的,應(yīng)當(dāng)通知本站及作者及支付稿酬,并獨(dú)立承擔(dān)一切法律責(zé)任。
6.4由于本站付有作者相應(yīng)稿酬,凡在后臺生成的有效文章不可刪除,版權(quán)歸江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰舅?。
6.5 本站所有內(nèi)容僅代表作者自己的立場和觀點(diǎn),與本站無關(guān),由作者本人承擔(dān)一切法律責(zé)任。
6.6 惡意轉(zhuǎn)載本站內(nèi)容的,本站保留將其訴諸法律的權(quán)利。
七、責(zé)任聲明7.1用戶明確同意其使用本站網(wǎng)絡(luò)服務(wù)所存在的風(fēng)險(xiǎn)及一切后果將完全由用戶本人承擔(dān),江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰緦Υ瞬怀袚?dān)任何責(zé)任。
7.2 本站無法保證網(wǎng)絡(luò)服務(wù)一定能滿足用戶的要求,也不保證網(wǎng)絡(luò)服務(wù)的及時性、安全性、準(zhǔn)確性。
7.3 本站不保證為方便用戶而設(shè)置的外部鏈接的準(zhǔn)確性和完整性,同時,對于該等外部鏈接指向的不由本站實(shí)際控制的任何網(wǎng)頁上的內(nèi)容,本站不承擔(dān)任何責(zé)任。
7.4 對于因不可抗力或本站不能控制的原因造成的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)中斷或其它缺陷,本站不承擔(dān)任何責(zé)任,但將盡力減少因此而給用戶造成的損失和影響。
7.5 對于站向用戶提供的下列產(chǎn)品或者服務(wù)的質(zhì)量缺陷本身及其引發(fā)的任何損失,本站無需承擔(dān)任何責(zé)任:
(1)本站向用戶免費(fèi)提供的各項(xiàng)網(wǎng)絡(luò)服務(wù);
(2)本站向用戶贈送的任何產(chǎn)品或者服務(wù)。
7.6本站有權(quán)于任何時間暫時或永久修改或終止本服務(wù)(或其任何部分),而無論其通知與否,本站對用戶和任何第三人均無需承擔(dān)任何責(zé)任。
八、附則8.1本協(xié)議的訂立、執(zhí)行和解釋及爭議的解決均應(yīng)適用中華人民共和國法律。
8.2 如本協(xié)議中的任何條款無論因何種原因完全或部分無效或不具有執(zhí)行力,本協(xié)議的其余條款仍應(yīng)有效并且有約束力。
8.3 本協(xié)議解釋權(quán)及修訂權(quán)歸江蘇民??悼萍脊煞萦邢薰舅小?/p>